Zgrade u Srbiji osvetljene ljubičasto 16. maja u znak podrške osobama sa HAE

U nedelju 16. maja, peti put u Srbiji, a deseti u svetu, obeležava se Svetski dan hereditarnog angioedema(HAE), radi podizanja svesti javnosti, kako opšte tako i stručne, o ovoj malo poznatoj genetskoj bolesti koja, prema svetskim statistikama, pogađa jednu u 50.000 osoba.Tim povodom će Avalski toranj, Narodna Skupština, Palata Albanija, Most na Adi, Most Gazela, Brankov most,Novi železničkimost, Fontana Slavijai Narodno pozorište u Nišubiti osvetljeni ljubičasto. Ove godine, kako bi olakšalo život pacijentima, Udruženje za hereditarni angioedem &ndash;HAE Srbija podeliće osobama sa HAE kartice koje mogu koristitiu hitnim slučajevima.&quot;S obzirom na to da je HAE nepoznanica među lekarima, samim tim što se radi o retkoj bolesti, pacijenti se često nađu u situaciji da u urgentnim stanjima, kao što je gušenje, ne mogu da objasne lekarima u hitnoj pomoći ili urgentnom centru kako da im pomognu. Zbog toga smo ove godine obezbedili HAE kartice koje sadrže sve neophodne informacije o bolesti, terapiji i procedurama, a koju će osobe sa hereditarnim angioedemom moći da nose sa sobom. Takođe, u saradnji sa jednom farmaceutskom kompanijom obezbedili smo mobilnu aplikaciju putem koje će pacijenti moći da prate tok bolesti, progres ili pošalju izveštaj svom lekaru&quot;, navela je predsednica Udruženja Jovana Cvetković. Hereditarni angioedem (HAE) je retka i po život opasna bolest koja izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina.Iako se otoci najčešće pojavljuju spontano i neočekivano, s vremenom su prepoznati i pojedini provocirajući faktori, kao što su fizička trauma, emocionalni stres, infekcije i neki lekovi, koji mogu dovesti do pojave otoka. Otoci koje izaziva HAE ne svrbe, u proseku traju između tri i pet dana i ne reaguju na terapiju koja se koristi u lečenju alergije.Dok otok šaka i stopala izaziva privremeni invaliditet kod osoba obolelih od HAE, sprečavajući ih da obavljaju svakodnevne aktivnosti, otok organa trbušne duplje je praćen jakim bolom, povraćanjem i dijarejom. Najopasniji su, međutim, otoci koji zahvataju disajne puteve jer su često, bez odgovarajuće terapije &ndash;smrtonosni. Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 odsto. Pacijenti oboleli od ove retke bolesti godinama ostaju neprepoznati i pogrešno se leče od alergije, astme, upale slepog creva, različitih ginekoloških oboljenja i sličnog, a do postavljanja prave dijagnoze često protekne i više od deset godina. Prema podacima udruženja HAE Srbija, u našoj zemlji je evidentirano 90 pacijenta, a bar još upola toliko osoba s hereditarnim angioedemom i dalje živi bez dijagnoze.Od 2017. godine, zahvaljujući Fondu za retke bolesti, nakon više od trideset godina, lekovi za HAE postali su prvi put dostupni i pacijentima u Srbiji. Od 2020. godine u Srbiji je dostupna i profilaktička terapija. Zbog toga što, osim pristupa terapiji, malo poznavanje ove bolesti među lekarima i drugim zdravstvenim radnicima i dalje predstavlja veliki problem u lečenju ove bolesti, 16. maja širom sveta obeležava se Svetski dan HAE, kako bi se na globalnom nivou podigla svest o hereditarnom angioedemu i unapredio život osoba obolelih od ove retke bolesti. Pozivamo sve da, ukoliko su u mogućnosti, fotografišu neko od ovih zdanja i podele fotografiju na društvenim mrežama uz hešteg #osvetlimohaei na taj način pruže podršku i doprinesu podizanju svesti o ovoj retkoj bolesti.