Međunarodni dan retkih bolesti: Kako se pacijenti i njihove porodice nose sa retkim stanjima VIDEO

&quot;Često na tebe pomislim&quot;, slogan za međunarodni dan retkih bolesti, nije samo rečenica, već podseća na duboku vezu koja nas povezuje s onima koji se suočavaju sa tim problemom, a u Srbiji ih ima čak pola miliona.Ko je tu da podrži one čiji genetski put nije život bez prepreka? Kako se nose s tim pacijenti i njihove porodice? O tome se danas pričalo u emisiji 150 minuta sa Oliverom Jovović iz nacionalne organizacije za retke bolesti i predsednicom Udruženja SMA Srbija i Snežanom Doder predsednicomkako Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije. Snežana Doder je krenula od svoje dijagnoze. &quot;S obzirom na to da se radi o retkoj bolesti, i da sa njom javnost nije toliko upoznata, kao ni lekari opšte prakse, dijagnoza je kod mene na svu sreću jako rano otkrivena. Ja sam paralelno imala lečenje od kancera dojke, kroz zračenje, i hemoterapija, koja je prva linija lečenja za multipli mijelom. Nakon toga usledile su dve transplantacije ali ja nakon toga, nažalost, nisam ušla u remisiju, što se očekivalo. Ja sam na terapiji i dalje, dobila sam inovativnu terapiju&quot;, navodi Snežana. O kakvim i kojim terapijama su govorile Olivera i Snežana, pogledajte u video-prilogu.