Za retke bolesti 300 mil. dinara

On je dodao da će se nastaviti obezbeđivanje svih neophodnih sredstava za njihovo lečenje.

On je dodao da će se nastaviti obezbeđivanje svih neophodnih sredstava za njihovo lečenje.

On je, na skupu posvećenom Međunarodnom danu retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, podsetio i da je u toku izrada Nacionalne strategije za retke bolesti koja bi trebalo da definiše aktivnosti koje će biti preduzete, kao i Akcioni plan koji će definisati kada će se one obavljati i koji će organ ili ustanova biti zaduženi za svaku od njih.

"Biće definisane sve aktivnosti - osnivanje nacionalnih referentnih centara za pojedine retke bolesti, izrada registra retkih bolesti, kao i prioriteti u njihovom lečenju", rekao je ministar i dodao da je cilj uključivanje što više udruženja obolelih u te aktivnosti jer je njihova podrška neophodna.

On je rekao da je država već učinila neke korake kako bi se olakšalo lečenje obolelih podsećajući da je krajem prošle godine donet Zakon o zdravstvenoj dokumentaciji i evidenciji, zatim "Zojin zakon", osnovan Fond za lečenje dece u inostranstvu...

Dodao je i da će se država potruditi da domaćim stručnjacima obezbedi adekvatno obrazovanje i obuku kao i uspostavljanje saradnje sa eminentnim stručnjacima iz inostranstva.

"Vlada i ministarstvo zdravlja nastaviće saradnju na promociji aktivnosti u vezi sa obolelima od retkih bolesti kako bi se pripremili odgovarajući propisi, povećali kapaciteti, ali i podigla svest društva o tim bolestima", rekao je Lončar.

Marija Joldić iz Nacionalne organizacije za retke bolest (NORBS) rekla je da je važno da o obolelima od tih bolesti brinemo svakodnevno, a ne da ih se setimo samo kad se obeležava dan retkih bolesti.

Ona je naglasila da je obolelima i njihovim porodicama neophodna pomoć i podrška države.

"Kad se otkrije retka bolest, to je bolest cele porodice, koje su često materijalno ugrožene, jer obično jedan roditelj mora da prestane sa radom", istakla je Joldićeva.

Ona je dodala da NORBS pruža podršku i pokušava da poboljša kvalitet života obolelih i njihovih porodica, navodeći da je do sada 300 dijagnoza registrovano u internom registru tog udruženja koje postoji četiri i po godine.

Prema njenim rečima, NORBS zajedno sa hrvatskim udruženjem trenutno radi na izradi regionalnog registra obolelih od retkih bolesti.

Dekan Medicinskog fakulteta u Beogradu Nebojša Lalić rekao je da je današnji skup veoma značajan, jer pokušava da reši veliki problem i dodao da je fakultet spreman da sve kapacitete stavi na raspolaganje širenju znanja iz oblasti lečenje retkih bolesti, jer je proširivanje znanja o tome neophodno.

Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti (EURORDIS) poslednjeg dana februara sa ciljem podizanja svesti o retkim bolestima i upoznavanja javnosti sa problemima obolelih.

U Srbiji postoji Republička stručna komisija za retke bolesti koje ima ključnu ulogu u izradi Nacionalnog programa za retke bolesti.

Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, Twitter nalogu i uključite se u našu Viber zajednicu.